Recursos para cuidadores

Haga al médico todas las preguntas que tenga sobre la enfermedad de Alzheimer. Averigüe qué tratamientos pueden funcionar mejor para aliviar los síntomas o abordar los problemas de comportamiento. Los grupos de apoyo, en los que puede compartir sus sentimientos y preocupaciones, también pueden ser de ayuda. Los miembros del grupo suelen tener ideas útiles o conocer recursos útiles basados en sus propias experiencias. Los grupos de apoyo en línea permiten a los cuidadores recibir ayuda sin tener que salir de casa.

Intente desarrollar una rutina que le haga el día más llevadero. Si hay momentos del día en los que la persona con Alzheimer está menos confusa o se muestra más colaboradora, planifique su rutina para aprovechar al máximo esos momentos. Tenga en cuenta que su forma de funcionar puede cambiar de un día para otro, así que intente ser flexible y adaptar su rutina según sea necesario. Considere la posibilidad de recurrir a servicios de cuidado diurno de adultos o de relevo para aliviar las exigencias cotidianas del cuidado.

Estos servicios le permiten tomarse un respiro sabiendo que la persona con Alzheimer está bien cuidada.

Por último, empiece a planificar el futuro. Esto puede incluir poner en orden los documentos financieros y legales, investigar las opciones de cuidados a largo plazo y determinar qué servicios están cubiertos por el seguro médico y Medicare.

Cuando hables con un enfermo de Alzheimer, elige palabras sencillas y frases cortas, y utiliza un tono de voz suave y tranquilo. No le hable como si fuera un bebé ni hable de él como si no estuviera presente.

Para ayudar al enfermo de Alzheimer a concentrarse en lo que le dices, limita las distracciones y el ruido. Por ejemplo, apague la radio o la televisión antes de hablar. También ayuda establecer contacto visual y llamarle por su nombre, asegurándose de que tiene su atención antes de hablar.

Deja siempre tiempo suficiente para responder. Procure no interrumpirle. Si le cuesta encontrar una palabra o comunicar un pensamiento, no pasa nada por intentar suavemente proporcionarle la palabra que busca.

Intenta formular las preguntas y las instrucciones de forma positiva, y muéstrate abierto a sus preocupaciones, aunque le cueste entender.

Planifique los baños o duchas para el momento del día en que el enfermo de Alzheimer esté más tranquilo y agradable. Sea constante. Intente desarrollar una rutina.

Respete el hecho de que el baño asusta e incomoda a algunas personas con Alzheimer. Sea amable y respetuoso, paciente y tranquilo. Dígale lo que va a hacer, paso a paso, y permítale hacer todo lo posible.

Es útil asegurarse de que tienes todo lo que necesitas preparado y en el baño antes de empezar. Prepara el baño con antelación. Ten en cuenta la temperatura del agua y de la habitación. Calienta la habitación de antemano si es necesario y ten cerca toallas y un albornoz. Comprueba la temperatura del agua antes de empezar el baño o la ducha.

Puedes minimizar los riesgos de seguridad utilizando un cabezal de ducha manual, un banco de ducha, barras de apoyo y alfombrillas de baño antideslizantes. No la deje nunca sola en la bañera o la ducha.

Considere la posibilidad del baño con esponja. Puede que no sea necesario bañarse todos los días. Un baño de esponja puede ser eficaz entre duchas o baños.

Intente que la persona se vista a la misma hora todos los días para que se acostumbre a hacerlo como parte de su rutina diaria. Anímale a que se vista solo siempre que pueda. Prevea tiempo extra para que no haya presiones ni prisas.

Permítele elegir entre una selección limitada de prendas. Si tiene una prenda favorita, plantéate comprarle varios conjuntos iguales. Es una buena idea guardar algunas prendas en otra habitación para reducir el número de opciones. Guarde sólo uno o dos conjuntos en el armario o la cómoda.

Coloca la ropa en el orden en que debe ponerse para ayudarle en el proceso. Pásale una prenda cada vez y dale instrucciones claras, paso a paso, si necesita ayuda.

Elige ropa cómoda, fácil de poner y quitar y fácil de cuidar. Las cinturas elásticas y los cierres de Velcro® minimizan los problemas con botones y cremalleras.

Considere la hora de la comida como una oportunidad de interacción social y de éxito para la persona con Alzheimer. Intente ser paciente y evitar las prisas, y sea sensible a la confusión y la ansiedad que pueda experimentar.

Procure que la comida transcurra en un ambiente tranquilo, calmado y tranquilizador, limitando el ruido y otras distracciones. Mantén las rutinas habituales a la hora de comer, pero adáptate a sus necesidades cambiantes.

Ofrézcale opciones de comida, pero limite el número de ellas. Intente ofrecerle alimentos atractivos, con sabores familiares, texturas variadas y colores diferentes. Sirva raciones pequeñas o varias comidas pequeñas a lo largo del día. Ponga a su disposición tentempiés saludables, aperitivos y batidos. En las primeras fases de la demencia, tenga en cuenta que puede comer en exceso.

Elija platos y utensilios para comer que fomenten la independencia. Si tiene problemas para utilizar los cubiertos, utilice un cuenco en lugar de un plato, u ofrézcale cubiertos con asas grandes o construidas. Utilizar pajitas o vasos con tapa puede facilitarle la tarea de beber.

Anímale a beber mucho líquido a lo largo del día para evitar la deshidratación. A medida que avance la enfermedad, tenga en cuenta el mayor riesgo de atragantamiento debido a los problemas de masticación y deglución.

Las revisiones dentales rutinarias y el cuidado diario de la salud bucodental mantendrán la boca y los dientes sanos.

No espere demasiado. Las actividades sencillas suelen ser las mejores, sobre todo cuando aprovechan las capacidades actuales del enfermo de Alzheimer.

Suele funcionar mejor si le ayudas a empezar una actividad. Divídala en pequeños pasos y elógielo por cada paso que complete. Esté atento a cualquier signo de agitación o frustración con una actividad. Si esto ocurre, ayúdale con suavidad o distráele con otra cosa.

Incorpore actividades que le gusten a su rutina diaria e intente hacerlas a la misma hora todos los días. Intente incluirle en todo el proceso de la actividad. Por ejemplo, a la hora de comer, anímele a que le ayude a preparar la comida, poner la mesa, sacar las sillas o recoger los platos. Esto puede ayudarle a mantener sus habilidades funcionales, aumentar su sensación de control personal y aprovechar el tiempo.

En la medida de lo posible, aproveche los servicios de día para adultos. Estos servicios ofrecen actividades apropiadas y una oportunidad para que los cuidadores obtengan un alivio temporal de las tareas de cuidado. A menudo se proporciona transporte y comidas.

Fomente la actividad física. Pasar tiempo al aire libre cuando el tiempo lo permite es beneficioso, y el ejercicio suele ayudar a todos a dormir mejor. Para empezar, busque actividades físicas que les gusten a los dos: caminar, nadar, jugar al tenis, bailar o trabajar en el jardín. Piense en la hora del día y el lugar donde este tipo de actividad funcionaría mejor.

Sea realista en sus expectativas. Empiece poco a poco, por ejemplo, con un paseo corto por el jardín, antes de dar la vuelta a la manzana. Esté atento a cualquier molestia o signo de sobreesfuerzo. Si esto ocurre, hable con su médico.

Permítele tanta independencia como sea posible, incluso si eso significa un jardín menos que perfecto o un partido de tenis sin goles.

Busque programas de ejercicio en su zona. Los centros de mayores suelen tener programas de grupo para personas que disfrutan haciendo ejercicio con otras, y los centros comerciales locales a veces tienen clubes de senderismo y ofrecen un lugar para hacer ejercicio cuando hace mal tiempo.

Establezca una rutina para llevar al enfermo de Alzheimer al baño y cúmplala al pie de la letra. Por ejemplo, llévelo al baño cada 3 horas aproximadamente durante el día. No espere a que se lo pida.

Esté atento a las señales que le indiquen que tiene que ir al baño, como inquietud o tirones de la ropa, y responda rápidamente para evitar accidentes.

Sé comprensivo cuando ocurran accidentes. Mantén la calma y tranquilízale si se enfada. Intenta llevar un registro de cuándo ocurren los accidentes para ayudar a planificar formas de evitarlos. Puedes ayudar a prevenir los accidentes nocturnos limitando ciertos tipos de líquidos, como los que contienen cafeína, por la noche.

Si vas a salir con él, planifícalo con antelación. Sepa dónde se encuentran los aseos y pídale que lleve ropa sencilla y fácil de quitar. Lleve ropa de repuesto por si tiene un accidente.

Fomente el ejercicio durante el día y limite las siestas diurnas, pero asegúrese de que descansa lo suficiente durante el día. La fatiga puede aumentar la probabilidad de que se muestre inquieto a última hora de la tarde. Intente programar las actividades físicamente exigentes a primera hora del día. Por ejemplo, el baño podría hacerse por la mañana, o la comida familiar más copiosa podría servirse a mediodía.

Establezca un tono tranquilo y apacible por la noche para favorecer el sueño. Mantén las luces tenues, elimina los ruidos fuertes e incluso pon música relajante si parece que le gusta. Es útil desarrollar una rutina para irse a dormir y mantener la hora de acostarse a la misma hora todos los días.

Otros consejos son limitar la cafeína y utilizar luces nocturnas en el dormitorio, el pasillo y el baño. La oscuridad puede asustar o desorientar.

A veces, las alucinaciones y los delirios son signos de una enfermedad física o un efecto secundario de un medicamento. Lleve un registro de lo que experimenta y coméntelo con su médico.

No discutas con él sobre lo que ve u oye. Lo mejor es tratar de responder a los sentimientos que expresa y consolarle si tiene miedo. Distraerle con otro tema o actividad también puede ayudar. A veces, cambiar de habitación o salir a dar un paseo también puede ayudar.

Apaga el televisor cuando haya programas violentos o perturbadores. Puede que no sea capaz de distinguir la programación televisiva o las películas de la realidad.

Es importante asegurarse de que siempre está a salvo y de que no tiene acceso a nada que pueda utilizar para hacer daño a alguien.

Asegúrate de que lleva algún tipo de identificación o una pulsera médica en todo momento, y considera la posibilidad de inscribirla en el programa Safe Return de la Alzheimer's Association. Si se pierde y no puede comunicarse, la identificación ayudará a los demás a conocer su estado de salud.

Notifique con antelación a los vecinos y a las autoridades locales que tiene tendencia a deambular y conserve una fotografía o un vídeo reciente de ella para ayudar a la policía en caso de que se pierda.

Para reducir las posibilidades de que deambule, mantén las puertas cerradas y considera la posibilidad de instalar un cerrojo con llave o una cerradura adicional en la parte superior o inferior de la puerta. Si puede abrir una cerradura porque le resulta familiar, un pestillo o cerradura nuevos pueden ayudarle. Los "sistemas de aviso" que suenan cuando se abre la puerta también son una buena idea.

También puedes colocar sus zapatos en un lugar oculto. Algunos enfermos de Alzheimer son menos propensos a deambular si no llevan zapatos.

Instalar cerraduras seguras en todas las ventanas y puertas exteriores, sobre todo si es propenso a vagabundear, es un paso importante. Asegúrate de quitar los pestillos de las puertas de los cuartos de baño para evitar que se encierre sin querer.

Otra medida de seguridad importante es poner pestillos a prueba de niños en los armarios de la cocina y en cualquier lugar donde se guarden productos de limpieza u otros productos químicos. Etiquete los medicamentos y guárdelos bajo llave, y asegúrese de que los cuchillos, encendedores, cerillas y pistolas están bien guardados y fuera de su alcance. También es importante mantener la casa libre de desorden. Retire las alfombras dispersas y cualquier otra cosa que pueda contribuir a una caída. Asegúrese también de que la iluminación es buena tanto dentro como fuera de la casa.

Esté alerta y aborde los problemas de seguridad en la cocina. Por ejemplo, puede olvidarse de apagar los fogones después de cocinar. Considere la posibilidad de instalar un interruptor de apagado automático en los fogones para evitar quemaduras o incendios.

Por último, asegúrese de guardar todo lo que pueda suponer un peligro, tanto dentro como fuera de casa.

Seguir conduciendo cuando el enfermo de Alzheimer ya no es capaz es peligroso. Busque indicios de que ya no es posible conducir con seguridad, como perderse en lugares conocidos, conducir demasiado rápido o demasiado despacio, hacer caso omiso de las señales de tráfico o enfadarse o confundirse.

Perder la capacidad de conducir puede provocar muchas emociones. Sea sensible a sus sentimientos, pero firme en su petición de que deje de conducir. La coherencia es importante: no le permitas conducir los "días buenos" y prohíbeselo los "días malos".

Pide ayuda a su médico. Puede que vea a su médico como una autoridad y esté dispuesta a dejar de conducir si el médico se lo pide. El médico también puede ponerse en contacto con el Departamento de Vehículos de Motor y solicitar que se le vuelva a evaluar.

Si es necesario, llévese las llaves del coche. Si el mero hecho de tener las llaves es importante para ella, sustitúyelas por otro juego de llaves.

Si todo lo demás falla, inutiliza el coche o trasládalo a un lugar donde ella no pueda verlo ni acceder a él.

Pide a familiares o amigos que te ayuden a llevarla, o busca servicios que ayuden a las personas con discapacidad a desplazarse por su comunidad.

Intente concertar las citas en el mejor momento del día para el enfermo de Alzheimer. Además, pregunte al personal de la oficina a qué hora del día hay menos gente. Una consulta menos concurrida puede ayudar a tranquilizarle.

Informe de antemano al personal de la consulta de que puede estar confuso debido a la enfermedad de Alzheimer. Pídales ayuda para que la visita transcurra sin problemas. No le hable de la cita hasta el mismo día de la visita o incluso poco antes de la hora de ir. Sea positivo y realista. Si le llevas algo de comer y beber, así como materiales o actividades que le gusten, la visita suele ser más llevadera.

Considere la posibilidad de que le acompañe un amigo u otro familiar, de modo que uno de los dos pueda estar con el paciente mientras el otro habla con el médico. Lleve consigo un breve resumen de su historial médico, su médico de cabecera y los medicamentos que toma actualmente.

Mantenga o adapte las tradiciones familiares que sean importantes para usted. Incluya a la persona con Alzheimer tanto como sea posible. Pero reconozca también que las cosas serán diferentes y sea realista sobre lo que puede hacer.

Anime a amigos y familiares a visitarle. Limite el número de visitantes a la vez e intente programar las visitas en el momento del día en que la persona se encuentre mejor.

Evita las aglomeraciones, los cambios de rutina y los lugares extraños, porque pueden causar confusión o agitación. En reuniones multitudinarias, como bodas o reuniones familiares, procure disponer de un espacio en el que pueda descansar, estar solo o pasar un rato con un número más reducido de personas.

Las vacaciones también deben ser una época de disfrute para usted. Intente encontrar tiempo para las cosas que le gusta hacer en vacaciones. No dude en pedir a un amigo o familiar que pase tiempo con el enfermo de Alzheimer mientras usted está fuera.

Planifique la visita para el momento del día en que la persona con Alzheimer se encuentre mejor. Considere la posibilidad de llevar consigo alguna actividad, como algo familiar para leer o álbumes de fotos para mirar, pero comprenda que puede tener que prescindir de ello.

Manténgase tranquilo y en silencio. Evite utilizar un tono de voz alto o hablarle como si fuera un niño. Respeta su espacio personal e intenta establecer contacto visual y llamarle por su nombre para llamar su atención.

Tendrás que recordarle quién eres si no parece reconocerte. No discutas si está confuso. Responde a los sentimientos que oyes que te comunica y distráele cambiando de tema si es necesario.

No te lo tomes como algo personal si no te reconoce, no es amable o responde con enfado. Sólo reacciona por confusión.

Es útil recabar información sobre servicios y opciones antes de que surja realmente la necesidad. Así tendrá tiempo de explorar a fondo todas las posibilidades antes de tener que tomar una decisión.

En primer lugar, tendrás que determinar de qué servicios dispones. Médicos, amigos y familiares, trabajadores sociales de hospitales y organizaciones religiosas pueden ayudarle a identificar centros específicos que puedan atender a su ser querido.

Haga una lista de preguntas que le gustaría hacer al personal. Piense en lo que es importante para usted, como programas de actividades, transporte o unidades especiales para personas con Alzheimer. A continuación, póngase en contacto con los lugares que le interesen y concierte una cita para visitarlos. Hable con la administración, el personal de enfermería y los residentes.

Mientras esté allí, observe cómo funciona el centro y cómo se trata a los residentes. Puede volver a visitarlo sin avisar para ver si sus impresiones son las mismas. Averigüe qué tipo de programas y servicios ofrecen para las personas con Alzheimer y sus familias. Pregunte por la formación del personal en atención a la demencia y compruebe cuál es la política sobre la participación de la familia en la planificación de la atención al paciente.

La disponibilidad de habitaciones, el coste y la forma de pago, y la participación en Medicare o Medicaid son otros detalles importantes que debe comprobar. Es posible que desee inscribirse en una lista de espera aunque no esté preparado para tomar una decisión inmediata sobre los cuidados de larga duración. Una vez tomada la decisión, asegúrese de que entiende las condiciones del contrato y del acuerdo económico. Es posible que desee que un abogado revise los documentos con usted antes de firmarlos.

No olvide que la mudanza supone un gran cambio tanto para la persona enferma de Alzheimer como para el cuidador. Un trabajador social puede ayudarle a planificar la mudanza y a adaptarse a ella. Es importante contar con apoyo durante esta difícil transición.

Fuente: Instituto Nacional sobre el Envejecimiento